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最近热播的观察类真人秀《令人心动的offer 3》中,神经外科实习医生随访了3位被癫痫困扰的人。
第1位是长辈。虽然他治疗后可能会有记忆力减退的现象,但是症状得到了很好的控制。他说,之前的同学和同事都没有再联系自己,每天只能靠网络扩展社交,感觉自己很孤独。“羊癫疯”3个字,成了他挥之不去的阴影。
第2位是离职的年轻女性。虽然治疗后症状从来没有再复发,但是她依旧担心,不敢去和别人接触。
第3位是辍学的青年男孩。发病后,他一直处于休学状态,父母也不放心他出去运动和玩耍,害怕他再次受到伤害。小男孩一个人在家练习剪纸,缓解自己无法正常上学的孤立感。
癫痫是最常见的神经系统疾病之一,影响着全世界各个年龄段约5000万人群。
这是一种由脑神经元异常放电导致的脑部疾病。我们从身边或者网络上,或多或少可以了解到一些相关知识。比如,患者发病时,可能会突然大喊一声,然后仰面倒在地上、四肢抽搐、牙关紧闭、脸色青紫、口吐白沫或血沫、双眼睁大凝视……持续数10秒或几分钟后,这些症状又自然停止,然后进入昏睡状态。癫痫发作时的异常行为和感觉,可能会让周围人受到惊吓,引来路人围观。如果路上遇到有人癫痫发作,正确的做法是:让人家安静地、安全的“抽”一会儿。千万不要随意搬动病人,只需在病人身体附近做好软性保护:比如给头部后方垫一个软垫,避免头部撞击在坚硬的地面。移开周围可能有危险的物品,比如水源、火源、尖锐物等,避免病人烧伤、烫伤。还需要避免病人的四肢卡压在狭窄的腔隙等。
癫痫发作结束后,轻柔的擦拭病人口腔的分泌物,将病人置于侧卧位,避免分泌物误吸入呼吸道。
如果病人长时间不见好转,请立即拨打急救电话,寻求专业医疗救治。
与女性相比,男性癫痫的患病率和发病率略高,而且老年时期一般是发病高峰。在儿童和成人中,局灶性癫痫发作比全身性癫痫发作更常见。但好在,癫痫是一种可治疗的疾病。研究一致表明,高达70%的癫痫患者可以通过适当的诊断和治疗,实现零发作。虽然患者的癫痫可能被治愈,但是目前还有一个问题缺乏足够的重视。
正如《令人心动的offer 3》中,3位随访患者现在面临的困境那样。由于很多人对癫痫这个病有误解、认识不足,会产生一些消极态度,让患者感到羞愧、尴尬和耻辱(也就是“病耻感”)。这种耻辱感,一方面,可能会使患者更易出现抑郁和焦虑等精神问题,从而使疾病发作次数变多,病情恶化;另一方面,可能会阻碍他们主动寻求治疗的积极性,降低患者的生活质量。患者感觉自己被社会排斥了,可能会加剧身心压力和社会负担,导致整体身心健康状况不佳。研究发现,大约50%的活动性癫痫成年人有一种或多种身体或精神疾病,这可能会对患者、家庭、心理和社会产生影响。2019年世界卫生组织发布的《癫痫:公共卫生的当务之急》中提道:在全球范围内,有病耻感的癫痫患者可能更缺乏自尊和生活质量,更容易社交孤立,心理健康状况更差,癫痫的控制情况也更差。
▲提高癫痫患者医护质量的阶梯式模型。(图片来源:参考资料[3])在提高癫痫患者医护质量的阶梯式模型中(如上图),我们可以看到,如果让更多人对癫痫有正确认知和意识,有利于疾病的管理和治疗。《癫痫:公共卫生的当务之急》中呼吁大家,采取持续和协调一致的行动,确保每位癫痫患者都能获得所需的护理和治疗,并能在世界各地不受羞辱和歧视地生活。首先,需要专业从业者在学校、工作场所和社区宣教,提高大众对癫痫的认识和意识,不能带有偏见看待患者,减少他们的病耻感。其次,医务工作者在诊疗疾病的过程中,需要关注患者的心理健康,及时给予心理干预,让患者对自己的生活质量更有信心,增强他们的复原能力。最后,各媒体也不要用带有贬义的语言进行负面报道,减少对患者造成的伤害。给予更多温暖和支持,帮助患者早日走出身心压力。
面对全球癫痫负担高的问题,需要我们尽可能采取预防措施。 癫痫的发生和许多因素有关,包括遗传、代谢、感染、结构和免疫因素等。其中,约25%的癫痫病例是可以预防的。目前,主要可干预的风险因素有:围产期伤害、中枢神经系统感染、创伤性脑损伤和中风。围产期风险因素:包括分娩时的胎龄(孕周)、出生体重、孕产妇健康状况(如营养状况)、先兆子痫、助产士是否在场和工作能力、分娩方法、围产期感染、缺氧缺血性脑病、新生儿低血糖症等。产前的相关危险因素包括宫内发育不良、孕妇吸烟等。中枢神经系统感染:包括细菌性脑膜炎、病毒性脑炎和脑囊虫病。其中,疟疾是最常见的寄生虫病之一,也是疟疾流行地区发生癫痫的潜在原因。创伤性脑损伤:如道路交通伤害、跌倒和暴力等。其中,重度创伤性脑损伤的患者,患癫痫的风险是轻度患者的近20倍。另外,中风也是一种潜在的常见病因,预防中风,在一定程度上也能预防以后发生癫痫。 目前,世界卫生组织、国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫局(IBE)领导了全球抗癫痫运动。为大家提供更好的信息和认识,改善大众对疾病的误解和影响,帮助患者“走出阴影”。
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参考资料
[1] Beghi, E. et al (2020). The epidemiology of epilepsy. Neuroepidemiology, 54(2), 185-191.
[2] Epilepsy. Retrieved 20 June 2019, from https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
[3] Epilepsy: a public health imperative. Retrieved 13 June 2019, from https://www.who.int/publications/i/item/epilepsy-a-public-health-imperative
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